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中国健康新闻网|多学科专家云集上海,聚焦罕见病保障体系

发布时间:2020-09-08

        8月29日,由上海市罕见病防治基金会主办的特发性肺动脉高压多学科专家研讨会成功举办。


      李氏大药厂作为致力于罕见病药物研发生产企业,也参与其中,集团副总经理戴向荣先生做了“初心成就未来,共同燃点希望”的报告。与众多专家一起,共同探讨特发性肺动脉高压的诊疗、用药,医保支付等相关政策法规。呼吁全社会关爱罕见病事业,携手推进中国罕见病事业产业链的发展。会后记者采访了姚桦、陈玉成、李定国三位专家。

  特发性肺动脉高压,被称为“心血管领域的癌症”。2019年被明确列入国家第一批罕见病目录。本次研讨会旨在汇聚各方力量,努力提升其诊疗水平与药物可及性,探索罕见病的医疗保障机制,共同关爱罕见病群体,让爱延伸,帮助他们重拾信心和希望。



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