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罕见病罕见,爱不罕见——李氏大药厂助力广东省罕见病诊疗与保障事业的发展

发布时间:2021-06-07


5月29日,由广东省医学会主办、广东省医学会罕见病学分会承办、广州市妇女儿童医疗中心协办的“广东省医学会第八次罕见病学学术会议”以线下线上相结合的形式顺利举行。李氏大药厂控股有限公司(简称“李氏大药厂”或“集团”,HKEx:00950)参与本次大会。

广东省医学会罕见病学分会主任委员刘丽教授致欢迎辞表示:“广东省医学会罕见病学分会自2013年成立以来,始终以“促进医务人员认知罕见病,研发其致病机制,维护罕见病患者规范诊疗及健康权益”为使命。脚踏实地开展工作,在罕见病学分会和有关部门的大力支持和共同努力下,广东省罕见病诊疗与保障有了飞速发展、长足进步。但目前罕见病面临缺医、少药、保障不足三大困境,仍需要我们持之以恒、不懈努力尽绵薄之力去改善!希望更多年轻的医生和研究人员参与到罕见病的研究,为罕见病患者谋求出路。”

本次大会邀请来自北京、成都、广州、深圳等地的多位医保政策专家、罕见病学术团体负责人围绕罕见病的诊疗保障政策、罕见病的机制研究与诊治进展等相关问题做了主题报告。

  

来自佛山市医疗保障局梁丹怡副局长、成都市医疗保障局廖凌副处长和广州市医疗保障局龙云处长分享了当地罕见病医疗保障的先进经验与做法。

全国罕见病学术团体主委联席会议王琳秘书长线上分享了《中国<第一批罕见病目录>给予我们的启示》。第一批目录公布是中国罕见病管理的一个里程碑式事件,目录颁布3年来,我国已经形成了一些罕见病相关工作经验,接下来我们要优化罕见病服务,提高我国罕见病防治工作的保障力度和可持续性。

在本次会议中,李氏大药厂对最新上市的用于治疗尿素循环障碍所致高氨血症的新药苯丁酸钠及治疗肺动脉高压的曲前列尼尔的研发历程和爱心公益进行介绍,进一步展示了李氏大药厂在罕见病药物研发的实力与速度,提升了“李氏大药厂”品牌在罕见病领域的知名度。

  


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